障害児 「ゴリラのひとつかみ」を一週間使ってみた
ゴリラのひとつかみを、息子が一週間使ってみました
ふくらはぎにまき、強力ポンプ＆エアバッグでふくらはぎの疲労を軽減してくれます
これは私の足です。
ふくらはぎに巻いてスイッチを入れるとゴリラにつかまれるような感じ...
障害児 
障害児 障がい者は、チャレンジャーと呼ばれる
息子が、人権週間の作文を書いたので、その参加賞で全国中学生人権作文コンテストの冊子を持って帰ってきました。優秀だった９名の子供達の作文が載っていました。障がい者や、ジェンダーの子達への差別についての作文が多かったです。
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障害児 背骨が曲がっている、病院受診
息子は、背骨を支える筋肉が衰えてきています。背骨が前と左側に曲がってきています。どんどん曲がっていくと呼吸しづらくなったり臓器を圧迫してしまうそうです。
2年前から大きな病院の整形外科を受診しています。半年に一回のペースで受診で...
福祉のこと 高額障害福祉サービス等給付費というものを初めて知りました！
子供のサービスか、大人のサービスか、補装具か、介護のサービスを同じ月に利用した後、市役所に申請すると、還付金がでるそうです。
私的には、このHPがわかりやすかったです★高額障害福祉サービス等給付費について | 東大阪市
私、知...
障害児 筋ジストロフィーの治療薬「ELEVIDYS」
3か月一回の病院受診へ行ってきました～。
今回は、色々な検査はなく、問診のみでした。
気になっていたことがあったので、息子を待合室に残して、先生と私で二人きりでお話を
しました。
私「筋ジストロフィーの治療薬は、今...
障害児 ヘルパーさんのお風呂
息子は、１６０センチで、体重は８０キロあります！！！
どんどん体重は増えています。心臓にも負担がかかるので、痩せたいのですが、運動できるわけでもなく・・・・・。洋服のサイズは６Lです。
お風呂は、いつもはシャワーチェアに乗って...
Uncategorized 療育手帳
息子は療育手帳を持っています。
B1です。
B２→B１→A２→A１と、知的障害の重症度は上がっていきます。
初めて療育手帳をとったのは保育園の年長さんでした。成長がゆっくりだな。とは思っていました。
療育手帳を判定...
Uncategorized 息子の体のこと
息子は、歩き始めたのが１歳半で遅かったです。
成長がゆっくりな子供だなと感じていました。
保育園の年中さんの時にぶつぶつができて、病院で血液検査をしたときに、CK値が高くて、大きい病院で検査入院。大学病院で筋生検をして、筋ジス...
障害児 息子は筋ジストロフィー 難病です。
中学２年生の息子は筋ジストロフィーです。
病気を持っているけど、楽しいことを発信したいです。
日々のこと、ボッチャのことをブログにします★
同じ境遇の人とつながれたらうれしいです。
よろしくお願いします♪...