障害児 筋ジストロフィーの治療薬「ELEVIDYS」
3か月一回の病院受診へ行ってきました～。
今回は、色々な検査はなく、問診のみでした。
気になっていたことがあったので、息子を待合室に残して、先生と私で二人きりでお話を
しました。
私「筋ジストロフィーの治療薬は、今...
2025-02
障害児 
障害児 ヘルパーさんのお風呂
息子は、１６０センチで、体重は８０キロあります！！！
どんどん体重は増えています。心臓にも負担がかかるので、痩せたいのですが、運動できるわけでもなく・・・・・。洋服のサイズは６Lです。
お風呂は、いつもはシャワーチェアに乗って...
Uncategorized 療育手帳
息子は療育手帳を持っています。
B1です。
B２→B１→A２→A１と、知的障害の重症度は上がっていきます。
初めて療育手帳をとったのは保育園の年長さんでした。成長がゆっくりだな。とは思っていました。
療育手帳を判定...
Uncategorized 息子の体のこと
息子は、歩き始めたのが１歳半で遅かったです。
成長がゆっくりな子供だなと感じていました。
保育園の年中さんの時にぶつぶつができて、病院で血液検査をしたときに、CK値が高くて、大きい病院で検査入院。大学病院で筋生検をして、筋ジス...
障害児 息子は筋ジストロフィー 難病です。
中学２年生の息子は筋ジストロフィーです。
病気を持っているけど、楽しいことを発信したいです。
日々のこと、ボッチャのことをブログにします★
同じ境遇の人とつながれたらうれしいです。
よろしくお願いします♪...