息子は、歩き始めたのが１歳半で遅かったです。
成長がゆっくりな子供だなと感じていました。
保育園の年中さんの時にぶつぶつができて、病院で血液検査をしたときに、CK値が高くて、大きい病院で検査入院。大学病院で筋生検をして、筋ジストロフィーと診断されました。
小学校は、近所の小学校の特別支援学級へ通い始めました。
小学１年生では、おしりをふりふりして歩くようになり、歩くことも疲れてきました。
小学２年生で車いすにのることになりました。
子供は最初は車いすに乗ることに抵抗があったようです。でも、乗ると楽になるので乗りました。
小学校高学年になると、自分では全く歩けなくなりました。
便も出にくくなり、毎日薬を飲んでいます。
中学校は、特別支援学校 に行きました。
肢体不自由の子達がたくさんいて、お友達もできて楽しんでいます。
私も、同じ境遇の保護者と仲良くなれて嬉しかったです。
胸が痛いというので、病院受診しました。心臓の皮が厚くなり負担をかけているそうでした。毎日心臓の薬も飲むようになりました。
学校の部活ではボッチャをしています。ボッチャが好きになりました(⌒∇⌒)
ボッチャのことも色々ブログのせたいです(⌒∇⌒)
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